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Bertrand Delesne parrain de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales - ©

Bertrand Delesne parrain de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales

Le 27 octobre 2014

Mercredi 29 octobre, les enfants malades visiteront le bateau TeamWork40. A 4 jours du départ de la Route du Rhum, Bertrand fera visiter son bateau aux enfants malades et à leurs familles.

Une immersion grandeur nature qui en laissera songeur plus d’un !

Les maladies lysosomales.

Les maladies lysosomales sont un ensemble de 53 maladies génétiques et rares dû à un disfonctionnement du « Lysosome », un élément central de nos cellules qui a pour rôle la dégradation et la transformation des « déchets » des cellules. En France le nombre de malades à 2500, avec 130 nouveaux cas diagnostiqués par an en moyenne. Il s’agit de maladies évolutives à différents âges et poly-handicapantes sur le plan physique et-ou neurologique. En l’absence de traitement pour la plupart le pronostic vital reste engagé à plus ou moins long terme.

L’association « Vaincre les Maladies Lysosomales »

Créée en 1990 par des parents d’enfants malades. Son slogan « Rare mais pas seul », traduit la volonté de ses adhérents de combattre leur isolement face à la maladie et de trouver ensemble des solutions pour l’avenir.

Au quotidien, elle a pour objectif d’aider les familles et malades dans leur vie avec la maladie et de leur apporter information, soutien, accompagnement social. Des rencontres entre familles  et avec des experts sont organisées…

L’association est aussi engagée dans la recherche médicale et scientifique en finançant chaque année des équipes de recherche, un travail de longue haleine qui porte aujourd’hui ces fruits avec les premiers traitements et des pistes thérapeutiques prometteuses.

« Nous partageons au sein de l’association 3 valeurs clé : l’engagement, la rigueur et la solidarité. Tous les hommes de mer ont en eux ces qualités, mais Bertrand y ajoute le goût du dépassement. Ce sésame pour le succès, nous sommes très fiers qu’il l’insuffle à toutes nos familles par ses aventures ».

Anne-Sophie LAPOINTE, Présidente de VML.

L’engagement de Bertrand auprès de l’association

La fille d’un ami de Bertrand décède des suites de cette maladie il y a un an. La prise de conscience sur la gravité de cette maladie est forte, et Bertrand fait alors la promesse de s’investir davantage. Déjà, Le Lysosome, la mascotte de l’association l’avait accompagné lors de la Mini Transat, une manière bien à lui de faire partager son univers aux enfants. Lors de la Route du Rhum, cette majestueuse transat en solitaire, Bertrand ne sera pas si seul, car Le Lysosome, avide de nouvelles aventures, sera une nouvelle fois du voyage !

La dernière rencontre avec les enfants c’était au Salon Nautique de Paris, une journée entière passée à contempler les bateaux et rêver de la mer.

« J’aimerais offrir l’opportunité aux enfants de partager mon expérience le temps d’une journée en mer »

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